En Tunisie, entre 3.000 et 5.000 personnes sont atteintes de la sclérose en plaques, une maladie inflammatoire du système nerveux central, qui évolue par poussées et qui détruit progressivement la gaine de myéline, entraînant divers troubles allant de la névrite optique à la raideur des membres. Les causes exactes de la SEP n'ont toujours pas été déterminées. Des facteurs génétiques et environnementaux seraient impliqués dans la maladie causée par un dysfonctionnement du système immunitaire. Du jour au lendemain, les anticorps ne reconnaissent plus les cellules de l'organisme et les attaquent, ciblant, dans le cas de la sclérose en plaques, la gaine de myéline qui assure l'acheminement de l'influx nerveux. Dans la majorité des cas, la maladie débute par la forme rémittente qui se caractérise par des poussées suivies de périodes de rémissions. A chaque poussée, les cellules du système immunitaire détruisent progressivement la gaine protectrice des cellules nerveuses et de la moelle épinière et causent, au fil du temps, divers troubles. L'altération de l'influx nerveux va entraîner chez certains une perturbation de la coordination des mouvements et une baisse de la force musculaire. Les mouvements ne sont plus aussi parfaitement coordonnés qu'avant. Au quotidien, la maladie se manifeste de façon anodine et insidieuse. C'est un verre qui tombe, une main qui tremble en saisissant un stylo, une perte d'équilibre, une marche qui devient titubante.... Chez d'autres, les cellules s'attaquent au nerf optique entraînant soit une baisse, une perte brutale de la vue ou une vision double. Ces troubles sont accompagnés d'une fatigue générale responsable d'une baisse de dynamisme et d'énergie qui incommode les sepiens dans leur vie professionnelle et privée. Les traitements de la SEP ont, certes, évolué au cours de ces dernières années. Mais aucun d'entre eux ne prévient, ni stoppe la maladie et encore moins répare les séquelles laissées par la sclérose en plaques. Les traitements de fond qui ont été créés pour combattre la SEP diminuent juste la fréquence des poussées et ralentissent la destruction de la gaine protectrice, ce qui permet de retarder le plus longtemps possible la survenue d'un handicap permanent. Nouveaux traitements Pour réduire la durée et l'intensité des poussées, les personnes présentant une forme réminente-récurrente de la SEP reçoivent un traitement à base d'interférons bêta, administrés par voie intramusculaire ou sous-cutanée à des fréquences variées, qui permettent de diminuer la fréquence des poussées et d'agir même, dans certains cas, sur les lésions. Les malades, qui présentent une forme très agressive de la SEP et qui ne répondent pas aux interférons, sont soumis à un autre protocole plus efficace mais qui présente pour principal inconvénient d'affaiblir considérablement le système immunitaire, ce qui expose les malades à toutes sortes d'infections. Il y a deux ans, un traitement plus efficace vient d'être mis en place. Administré par voie orale, à raison d'un comprimé par jour — cela a pour avantage de contribuer à améliorer le confort des malades — Ce dernier agit également sur le système immunitaire en empêchant les lymphocytes de traverser les barrières qui séparent les systèmes immunitaires et nerveux et d'atteindre, ainsi, le cerveau et la moelle épinière. Renouvellement mensuel de la prise en charge: un problème pour les sepiens Tous ces traitements sont disponibles en Tunisie à l'exception du Gylénia (nom commercial du médicament) dont l'autorisation de mise sur le marché vient d'être délivrée récemment par le ministère de la Santé. Les sepiens bénéficiaient jusqu'ici de la prise en charge totale du traitement par la Caisse nationale d'assurance maladie. Chaque six mois, les Sepiens reçoivent une prise en charge délivrée par la Caisse qui leur permet d'obtenir gratuitement leur traitement à la pharmacie. Or, depuis plus d'une année, la procédure a changé. Ces derniers sont obligés de se rendre chaque mois à la Caisse pour renouveler leur prise en charge. «Avant, nous nous rendions tous les six mois à la Caisse pour avoir une nouvelle prise en charge du traitement, note M. Younès Ben Marzouk, secrétaire général de l'Association tunisienne des malades de la sclérose en plaques. La Cnam exige maintenant de nous que nous renouvelions chaque mois la prise en charge du traitement. Or, beaucoup de sepiens souffrent d'une grande fatigue quotidienne et rencontrent de grandes difficultés pour se déplacer. La Cnam est consicente de ce problème et n'a pas hésité à changer de procédure. Pourquoi ce revirement? Cela ne fait qu'ajouter à la souffrance et à la détresse des personnes atteintes de la SEP. Aujourd'hui, une autre question nous préoccupe. Le nouveau traitement qui sera bientôt mis sur le marché, sera-t-il ou non remboursé par la Cnam?».
