L'Association Tunisienne de la Sclérose en Plaques (ATSEP) organisera le 3 avril prochain son gala de charité annuel. Au programme, de la musique avec le baryton Haythem Hadhiri, la chanteuse Zaza et le groupe Khnefess, de la comédie avec Lotfi Abdelli, un show d'acrobatie et du glamour avec un défilé de mode. A l'issue de la soirée, une grande tombola offrira aux présents de remporter des lots. Une pléiade d'artistes, à l'instar de Leila Toubel, Hichem Rostom, Mariem Ben Mami, Marwen El Ariane, Mariem Ben Husseïn, Atef Ben Hassine, Najla Ben Abdallah et bien d'autres vedettes ainsi que plusieurs journalistes et médias ont confirmé leur participation au gala, en signe de soutien aux efforts de l'ATSEP qui offre aux patients un accompagnement continu, leur offre dans la limite de ses moyens des équipements qui améliorent leur quotidien et organise ponctuellement des sessions d'information pour sensibiliser aussi bien les malades et leurs familles que le grand public à cette maladie, encore bien méconnue qu'est la sclérose en plaques (SEP) et qui n'épargne malheureusement personne. La SEP est une maladie inflammatoire qui touche le système nerveux central, principalement le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière, s'attaque à la myéline, substance blanche qui assure une conduction rapide de l'influx nerveux. Elle évolue par poussées, plus ou moins espacées et importantes lors desquelles de nouveaux symptômes apparaissent généralement et qui laissent bien souvent des séquelles. Invalidante, la SEP affecte progressivement la mobilité du patient, sa parole, sa mémoire, son contrôle des mouvements... Il est toutefois important de préciser que la gravité et l'évolution de cette maladie sont variables d'un malade à un autre. Actuellement, malgré des travaux de recherche poussés à l'échelle internationale, il n'existe aucun traitement curatif pour la SEP. Les médicaments disponibles permettent au mieux de retarder son évolution et d'espacer au maximum les poussées. Dans le monde, cette maladie affecte 2,5 millions de personnes dont près de 6.000 individus en Tunisie, selon les chiffres communiqués par le Ministère de la Santé. Bien souvent issus de familles défavorisées à faible revenu, ces patients ont du mal à acheter leurs traitements dont les coûts sont assez élevés et varient entre 1.000 Dt à 3.000 DT par mois, selon l'état d'avancement de la maladie. Si la Caisse Nationale d'Assurance Maladie (CNAM) rembourse intégralement ces frais, tous n'ont pas la chance de bénéficier de couverture sociale. Par ailleurs, la CNAM ne rembourse pas l'achat de chaises électriques, de lits d'hôpitaux et de matelas orthopédiques et autres équipements qui pourraient alléger la souffrance des patients. SEP: un combat quotidien Outre le coût élevé des médicaments et des équipements orthopédiques, le malade atteint de SEP mène au quotidien une bataille psychologique. Selon Mohamed Ben Mahmoud, Président de l'ATSEP, nombreux sont les patients qui redoutent de révéler leur maladie, de peur d'être rejetés par leur entourage ou encore d'être virés de leur travail. C'est pourquoi l'association a mis en place, depuis deux semaines, une cellule de suivi psychologique qui accueillera les patients et leurs familles. Désormais, un psychologue sera à leur disposition deux fois par mois pour les soutenir, les écouter et les rassurer. Par ailleurs, l'ATSEP organisera le 16 mai prochain, à l'occasion de la Journée Mondiale de la sclérose en plaques, une conférence à laquelle prendra part Pr. Jérôme Seze, neurologue au CHU de Strasbourg. Un guide préparé par la Fédération Internationale des associations de sclérose en plaques (MSIF) et traitant notamment des droits et des devoirs du patient atteint de SEP et de son employeur, sera diffusé ce jour là. Tous concernés ! Malgré toute la bonne volonté de son comité directeur et de ses adhérents, l'ATSEP connait des difficultés financières persistantes et manque réellement de ressources pour financer l'ensemble de ses activités. Le gala de charité organisé le vendredi prochain vise justement à collecter des fonds qui serviront notamment à l'achat de chaises électriques, de matelas orthopédiques à un certain nombre de patients mais aussi de climatiseurs puisque la SEP est une maladie qui est aggravée par plusieurs facteurs dont la chaleur et le froid. Si ses causes directes restent encore méconnues, on sait toutefois que cette maladie neurologique touche en majorité les femmes et se déclenche principalement entre 20 et 40 ans. Mais les spécialistes affirment que personne n'est à l'abri de cette maladie. C'est pourquoi nous devons tous être concernés par le noble combat que mène l'ATSEP et assister à son gala de charité est un moyen à la fois généreux et ludique de soutenir ses efforts.
