L'Association tunisienne des malades de la sclérose en plaques apporte un grand soutien aux malades qui éprouvent des difficultés au quotidien. L'association tunisienne des malades de la sclérose en plaques (Atsep) est une association à but non lucratif, créée par un groupe de patients atteints et de parents proches vivant avec le patient, et à l'initiative d'un laboratoire pharmaceutique privé. 600 malades y ont adhéré. Son rôle est d'informer sur la maladie qui est une maladie neurologique. C'est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui détruit la gaine de myéline en évoluant par poussées et en survenant dans la force de l'âge entre 15 et 55 ans. Elle touche 2,5 millions de personnes dans le monde, à raison de deux femmes pour un homme. L'Association regroupe et représente les malades, et contribue à améliorer la qualité de la vie des patients. Elle informe également sur les avancées médicales thérapeutiques et scientifiques. Elle établit des liens de coopération avec des associations nationales et internationales de même type, et collecte des fonds en faveur des malades. Le président de l'association, M. Mohamed Ben Mahmoud, précise : «On informe les patients par les conférences qu'on organise tous les mois. Le public n'est pas informé sur la maladie et les difficultés que vit le patient. On contacte les conférenciers qu'on invite, on suit les associations de recherche sur la sclérose en plaque». Et de préciser : «c'est une maladie coûteuse, caractérisée par une fatigue chronique. Seule l'IRM et la ponction lombaire peuvent déterminer l'existence de la maladie». Le président de l'association nous fait savoir qu'elle fournit des lits d'hospitalisation pour les patients qui doivent être alités. Il est à noter que les symptômes sont variés. Les plus fréquents sont des troubles visuels sensitifs, urinaires ou encore des troubles de la motricité. Ils peuvent être isolés ou associés, mais témoignent tous d'un dysfonctionnement du système nerveux central. M. Ben Mahmoud nous informe, par ailleurs, que l'association est en train d'étudier la possibilité de créer un comité médico-scientifique ainsi que des ateliers de discussion entre les spécialistes et les adhérents. L'ATSEP prévoit également de mettre en place un atelier de soutien psychologique et d'offrir des séances de kinésithérapie et ergothérapie, outils importants pour les malades atteints de la sclérose en plaque. Toutefois, l'association connaît des difficultés qui s'articulent autour du manque d'adhérents et du manque de mécènes. 10% seulement des malades sont adhérents à l'association contre 60% en Belgique. «Les malades ne veulent pas y adhérer par peur que leur employeur sache qu'il sont atteints de sclérose en plaque», explique M. Ben Mahmoud, qui ajoute que bientôt l'association créera un guide employeur-employé, et ce, pour permettre à chacun de connaître ses droits. «par ailleurs, la Cnam ne veut plus prendre en charge les frais des médicaments spécifiques aux effets secondaires», indique le président de l'association, qui explique que compte tenu du climat économique et politique que connaît le pays, l'association reçoit moins de dons et de subventions. Une grande fatigue Hassène est un jeune homme à la fleur du l'âge, atteint de sclérose en plaques. Sa voix est profonde et grave. Il a le sourire aux lèvres, pourtant il connaît les affres de la maladie. «personne n'est à l'abri et personne ne porte une assurance sur soi», dit-il entre deux phrases. Il a découvert sa maladie en 2006, alors qu'il passait le baccalauréat. «La maladie s'est manifestée par une grande fatigue. Je me suis réveillé le jour de l'an à grand-peine. Tout me pesait, le moindre geste me fatiguait, pourtant ce sont des gestes de tous les jours. Mon côté droit était inerte, je me suis fait faire une IRM chez un neurologue pour connaître ma maladie», précise Hassène. Hassène se souvient du déclenchement de la maladie. Au début il était choqué. Il n'acceptait pas la maladie. Il a pourtant décidé de travailler et d'arrêter ses études. «Je fus engagé comme chauffeur de bus, mais la maladie a gâché ma vie. j'ai arrêté de travailler. J'ai une carte de handicapé et j'attends un emploi par le biais du concours externe des personnes porteuses de handicap que j'ai passé avec succès. par ailleurs, je m'occupe du bureau de l'association de la sclérose en plaques de Sfax». Hassène est optimiste malgré les difficultés de la maladie. Il surmonte son handicap et demande plus de tolérance de la part du public qui porte un regard indifférent aux malheurs de ceux qui souffrent. Perte d'équilibre Abdelhamid est professeur retraité d'éducation physique. Il a découvert sa maladie à l'âge de 48 ans. Sportif, il a dû prendre un congé de longue durée, et ce, jusqu'à la retraite. Au début, les médecins ont diagnostiqué une inflammation générale grâce à l'IRM. La maladie se manifestera dans la suite par des poussées. quotidiennement, le malade, qui perd l'équilibre, doit se déplacer en chaise roulante. Il déclare perdre l'équilibre facilement. Choqué par l'annonce de la maladie, il a pu supporter le fardeau : «Grâce à ma femme. C'est elle qui s'occupe de moi. Elle est à mes côtés. Je lui suis reconnaissant, et ce, sans oublier l'association des malades de la sclérose en plaques qui m'aide sur le plan administratif». Le professeur qui suit de près les avancées médicales sur la sclérose en plaques dénonce l'attitude du public qui semble ignorer les souffrances des malades de la sclérose en plaques. «Cependant, je n'en veux à personne. Je remercie tous les jours Dieu», nous affirme-t-il avec sa voix douce et timide. Tarek Somaï a 58 ans. Il est fonctionnaire de la poste. Il souffre de la sclérose en plaques depuis 2008 et sa jambe gauche n'est pas fonctionnelle. Il a des difficultés urinaires. Père de quatre enfants, sa maladie évolue par poussées fréquentes. «c'est une maladie silencieuse. J'ai été diagnostiqué par le biais de l'IRM. Je suis suivi par un neurologue privé. Les débuts étaient difficiles car il y a le regard de la société. Je trébuche. Je tombe en marchant. J'ai des problèmes de motricité et j'ai des difficultés à me déplacer», précise M. Somaï, qui ajoute que l'association aide les plus démunis en leur fournissant des chaises roulantes, des couches et des matelas orthopédiques. Ses enfants sont sa joie de vivre. Il est entouré de ses proches et surtout de sa femme qui l'aide beaucoup et indique qu'il faut que la société puisse comprendre les patients porteurs de cette maladie méconnue par le grand public. ce qui entraîne des regards, parfois des paroles et des gestes peu humains envers les malades. «Il faut vulgariser et sensibiliser à cette maladie», souligne M. Somaï, qui reste pourtant optimiste malgré sa maladie.
