Un film documentaire sur "Les enfants de la lune", réalisé par Fériel Ben Mahmoud et Daniel Nicolas, vient d'être tourné en partie en Tunisie (chez certains patients et à l'Hôpital Habib Thameur) Un film documentaire sur "Les enfants de la lune", réalisé par Fériel Ben Mahmoud et Daniel Nicolas, vient d'être tourné en partie en Tunisie (chez certains patients et à l'Hôpital Habib Thameur), en collaboration avec deux associations des « enfants de la lune » de Tunisie et de France.
Le documentaire qui sera diffusé, mardi 20 octobre 2009, à 19H35 (heure tunisienne), sur la chaîne France 5, montre la qualité de la prise en charge médicale en Tunisie et souligne l'importance de l'aide sociale qu'il convient d'apporter aux enfants atteints de Xeroderma pigmentosum, communément connue par la "maladie des enfants de la lune".
Ce film est une contribution à la mobilisation en faveur de ces enfants et de leurs parents pour leur redonner le sourire et la joie de vivre. En effet, les enfants malades peuvent réussir dans leur vie, en général, et scolaire, en particulier, en leur offrant un environnement sans rayons ultraviolets (UV) avec les meilleurs soins.
Le Xeroderma pigmentosum est une maladie génétique grave qui se manifeste par une intolérance aux rayons UV. Elle oblige la personne atteinte à ne pas s'exposer au soleil pour ne pas développer de cancers, d'où l'appellation les enfants de la lune en référence à la nuit, seul moment au cours duquel ils peuvent sortir à l'extérieur.
Créée en avril 2008, l'association tunisienne "Aide aux enfants atteints de Xeroderma pigmentosum", vise à intégrer les patients dans la vie économique et sociale et à leur apporter une assistance médicale en leur assurant la gratuité des soins et en contribuant à mieux informer les familles sur la maladie, sa prise en charge et les mesures à prendre pour ralentir sa progression.
