L'on estime que le nombre de malades non pris en charge pourrait atteindre jusqu'à 800 Tunisiens. L'hémophilie est, par définition, une maladie congénitale, héréditaire et handicapante qui touche essentiellement les hommes. La célébration mondiale annuelle de cette maladie, qui se tient chaque 17 avril, se veut une occasion pour les spécialistes, mais aussi pour les hémophiles, de vulgariser davantage l'information sur cette pathologie en vue d'améliorer sa prise en charge au profit d'une population pour qui une minuscule blessure risque de lui coûter la vie. Cette année, la Journée mondiale de l'hémophilie a pour slogan : «Former une famille solidaire» pour mieux vivre avec la maladie. L'un des laboratoires pharmaceutiques de renom a organisé, avant-hier à Tunis, un point de presse visant la médiatisation de l'information sur la maladie. Certes, la prévalence de l'hémophilie tant à l'échelle mondiale qu'à celle nationale s'avère être assez faible. Selon les données publiées par la Fédération mondiale de l'hémophilie, la population hémophile compte 400 mille malades. En Tunisie, et d'après les chiffres fournis par le comité médical national de l'hémophilie relatifs à 2010, seuls 350 malades sont recensés. L'on estime que le nombre de malades non pris en charge pourrait atteindre jusqu'à 800 Tunisiens. Toutefois, la gravité des symptômes de cette pathologie et les complications que risquent d'encourir les malades sont si menaçantes qu'il convient de multiplier les actions de sensibilisation sur le dépistage, le diagnostic et la prise en charge précoces de cette maladie. L'hémophilie est une maladie congénitale, héréditaire et handicapante. Elle revient au trouble de la coagulation sanguine qui résulte d'une anomalie altérant le chromosome X, soit la perturbation du facteur 8 ou du facteur 9. Dans le premier cas, on parle de l'hémophilie A. Dans le deuxième, de l'hémophilie B. Et dans le premier tout comme dans le deuxième cas, il s'agit d'un trouble de coagulation sanguine qui entraîne, à la moindre blessure, des hémorragies ininterrompues. Certaines risquent même d'affecter l'organisme et d'engendrer d'importantes séquelles au niveau des articulations, des muscles, des voies urinaires, de l'appareil gastro-intestinal et des muqueuses. Pis encore, des hémorragies internes sont à déceler en cas de douleurs thoraciques ou abdominales. Dépistage prénatal sur demande Le Pr Emna Gouider, responsable du traitement de l'hémophilie à l'hôpital Aziza-Othmana, se réjouit de constater que la sensibilisation sur l'hémophilie, menée depuis une décelée, commence réellement à donner ses fruits. Cette maladie n'était décelée jadis qu'au cours de la circoncision, un rituel qui se transformait curieusement en une effarante hémorragie. Ainsi, le diagnostic proprement dit de la maladie s'avérait tardif, soit à l'âge de 6 ou 7 ans. Actuellement, le diagnostic est généralement opéré à l'âge de 18 mois, ce qui traduit nettement le degré de conscience des parents porteurs de la maladie. «Le diagnostic peut, dans certains cas, être mené dès la naissance au cours de laquelle des symptômes hémorragiques peuvent dévoiler la maladie. Dans d'autres cas, une vaccination anodine déclenche lesdits symptômes», souligne le Pr Gouider. Et d'ajouter qu'il est désormais possible, pour la maman, de se soumettre au dépistage prénatal de la maladie ; un examen coûteux certes, mais qui permet aux parents de connaître si le fœtus est hémophile. Il est à noter que les mamans transmettent la maladie à leurs enfants de sexe masculin. Manifestement, l'hémophilie n'est pas une maladie facile à accepter et à prévenir. Cependant, «un hémophile correctement pris en charge peut mener une vie normale. D'ailleurs, poursuit l'oratrice, l'espérance de vie de cette population est de 65 ans, en référence notamment au doyen des hémophiles». Accès aux soins : droits et générosité S'agissant du traitement, l'oratrice le juge coûteux. C'est pourquoi d'ailleurs il est entièrement pris en charge par la Cnam. Au CHU Aziza-Othmana, l'équipe médicale spécialisée veille sur la garantie aux malades des soins appropriés. «Et afin d'éviter aux hémophiles les déplacements, nous nous chargeons, volontairement, d'approvisionner le service en médicaments compensant la coagulation défaillante. Seule une photocopie de la CIN est exigée alors du patient comme procédure nécessaire à l'octroi du traitement», explique le Pr Gouider. Par ailleurs, la même équipe s'active dans l'optique de faciliter l'accès aux soins. «Nous nous déplaçons souvent dans les régions en offrant des consultations sur place. Nous étions récemment à Bizerte, à Nabeul et à Gafsa. Ce sera prochainement le tour des hémophiles de Jendouba et de Siliana», renchérit-elle. Soucieux d'améliorer la prise en charge des hémophiles, les médecins spécialistes organiseront des ateliers de sensibilisation destinés aux physiothérapeutes et aux infirmiers. Deux spécialités paramédicales dont l'apport est déterminant dans la prise en charge des malades atteints d'hémophilie. Ensemble, le cadre médical et paramédical, mais aussi les malades et leur entourage sont à même de «Former une famille solidaire» pour bien maîtriser l'hémophilie et en prévenir les complications.
