Nous avons célébré hier la journée mondiale de la sclérose en plaques, maladie neurologique qui touche 2.5 millions de personnes dans le monde et dont la cause reste encore inconnue. En marge de cette journée, le laboratoire Biogen-IDEC a organisé en collaboration avec l'Association Tunisienne de la Sclérose En Plaques (ATSEP), une conférence dont le but est de faire connaître la maladie, sa prise en charge médicale et sa couverture sociale en Tunisie. Diagnostic de la maladie Le Professeur Fayçal Hentati a expliqué lors de son intervention que la maladie était considérée comme inexistante en Tunisie jusqu'en 1976, où les premiers cas furent déclarés deux ans après la création de l'Institut de neurologie en Tunisie. Elle est par ailleurs aussi fréquente ici qu'en Europe. Le partage du Nord – Sud s'est également avéré une fausse idée. Puisque la fréquence de la maladie n'est pas moindre au sud qu'au nord. La caractéristique de cette maladie est son cycle de poussées. Une inflammation survient au niveau de la substance blanche et se traduit par un signe neurologique. Ce dernier pourrait être un flou visuel, un trouble de la motricité, d'équilibre, de sensibilité ou se traduit par des vertiges… La durée entre les poussées diffère d'une personne à une autre. Il n'existe d'ailleurs aucune similitude entre les patients. Seulement on ne récupère jamais à 100% après l'apparition d'une poussée et c'est l'accumulation des pertes qui fait la gravité de la maladie. La médecine intervient afin de réduire l'évolution et d'espacer les poussées. Au traitement il faut associer une hygiène de vie adéquate basée sur le repos, car la fatigue est l'une des conséquences les plus importantes de la maladie, ainsi que le soleil. Consulter un neurologue s'impose à l'apparition de signes, néanmoins, il faudrait que cela persiste au-delà d'une semaine. La maladie frappe les femmes en chiffre doublé par rapport aux hommes, et âgées entre 20 et 30 ans. Les malades sont parfois tentés par des traitements autre que médicaux. Ils s'orientent vers Internet, ou les charlatans qui croient guérir ou soigner mais ils aggravent la pathologie. Le rôle de la physiologie dans le traitement La baisse de motricité, ou l'absence de mouvement cause une atrophie musculaire et articulaire. La rééducation joue un rôle important dans l'alternation des poussées et leur espacement. Dr Sadek Zarrouk explique par ailleurs, que les séances aident à maintenir le malade et à le préparer à la prochaine poussée et éviter l'atrophie. Le kinésithérapeute entretient la fibre musculaire pour diminuer le risque du handicap et la raideur des muscles et de l'articulation, qui entravent par ailleurs l'équilibre. Il aide également le patient à gérer avec les positions et l'espace et les surfaces d'appui pour réduire la fatigabilité. La prise en charge sociale La Tunisie est parmi les rares pays au monde à bénéficier d'un système social qui recouvre à cent pour cent les soins en cas de SEP. La CNAM prend en effet 24% des APCI, maladies longues durées, en charge complète. La prise en charge est totale, mais aussi sans plafond. En 2009, il y a eu 882 malades atteints de Sclérose en Plaques pris en charge et qui a couvert les médicaments, les thérapies et les consultations. La totalité des frais en 2009 a été par ailleurs de 10 Millions de dinars. La CNAM aménage aussi les espaces accueillant les malades et tente de leur éviter le déplacement au local. Le rôle de l'association Née en 2005, l'ATSEP essaye d'établir les relations avec les médecins dans le dépistage et le soutien des malades. Elle apporte également une aide sous forme de matériel afin d'améliorer la qualité de vie des patients. Les membres de l'association, en majorité des proches de malades ou des malades, tentent également de réduire l'impact psychologique sur les patients ou la famille vivant mal leur pathologie.
