Entre 300 et 350 nouveaux cas par an. - Parler d'un cancer quand il s'en prend à un enfant, c'est aussi procéder à une autopsie de la douleur quotidienne de son entourage. Un cancer quand il se manifeste, il est accompagné d'une souffrance qui dépossède d'une part de soi. La part inconsolable. Que se passe-t-il, en fait, dans la tête d'un parent, d'une mère à l'annonce de la maladie d'un être tant aimé ? « Etant aux prises avec une douleur morale on se retrouve dans l'impuissance de hurler ou de s'adonner à des hordes de pleurs ou de cris incontrôlés. » nous confie Olfa, ophtalmologue dont l'enfant a été atteint d'une leucémie. Mais Olfa n'est pas la seule à avoir vécu le calvaire de la maladie et de la souffrance morale qui annihilent toute forme de communication, de vie même. Incidence de la maladie L'incidence du cancer chez l'enfant est de 9,5/100 000 enfants de moins de 15 ans ce qui amène le nombre des nouveaux cas par an entre 300 et 350 d'après le Pr Siham Barsaoui, présidente de l'Association tunisienne d'oncologie pédiatrique. Quand l'autre souffre et que nous n'avons aucune idée de ce qu'il peut ressentir, que pouvons nous faire ? Rien bien évidemment. Cela est d'autant plus difficile à supporter quand il s'agit d'un enfant. « On a la foi, certainement. Mais quand il s'agit de ton enfant tu vis cette affection comme une injustice de la nature. » Mais dans cette chronique du désespoir, la guérison est un rappel que la vie continue de jaillir en celui qu'on croyait aux prises avec l'échéance de la mort. « Quand on se bat contre cette maladie, on est face à face avec des histoires de vies remarquables. J'ai connu des enfants de dix ans qui font des recherches sur Internet pour s'informer de leurs maladies. Parfois, nous les médecins, on craque face à cette responsabilité morale que des êtres innocents prennent à leur charge. Ils abordent la maladie avec une étonnante maturité qui laisse pantois. » confie le Pr Barsaoui qui continue « Quand on parle de cancer on n'est pas dans un registre de guérison mais plutôt de rémission complète. On aurait ainsi éradiqué les localisations cancéreuses. » Reste à savoir si tous les enfants cancéreux sont égaux face à cette maladie. L'espoir de guérison s'élève, en ce sens, à 65%, toutes formes cancéreuses confondues. Il est même des cas d'affections comme le cancer du rein qui se traite efficacement dans 95% des cas sous nos cieux. Prise en charge Pour ce qui est des cancers pédiatriques en Tunisie on peut dire que la leucémie qui se définit comme une affection des globules sanguins s'avère à la tête du peloton. Elle est suivie des tumeurs du système nerveux central, les lymphomes (tumeurs des ganglions lymphatiques), le cancer des reins et les tumeurs de l'os… « On prend en charge tous les cas de cancers pédiatriques qui se présentent. Nos malades sont dispatchés entre l'hôpital Aziza Othmana, l'Institut Salah Azaiez et l'hôpital d'enfants. Personne n'est mis à l'écart dans le secteur public. La prise en charge du cancer est très lourde dans le privé. Et côté dépistage précoce, on est bien loti par rapport aux pays maghrébins comme le Maroc ou l'Algérie. On reçoit chaque année dix nouveaux résidents par an en pédiatrie qu'on forme pour qu'ils puissent détecter une éventuelle affection. Moi personnellement je fais partie d'une équipe de chercheurs francophones sur les lymphomes et les néphroblastomes. On est à la page et bien positionné par rapport à la France. », remarque le Pr Barsaoui qui est par ailleurs, chef du service de médecine infantile à l'hôpital d'enfants de Bab Saadoun. La salle d'attente du service que chapeaute notre interlocutrice est peuplée de doudous qui ont des histoires à raconter. Sur les murs, dans un coin du couloir, les dessins placardés portant le cachet des enfants malades relatent des tranches de vie mutilées par une maladie méchante et virulente à laquelle succombent une bonne partie de nos enfants. Mais comment en sont ils arrivés là ? Quels sont les facteurs de risque qui font qu'un enfant en soit la victime alors qu'un autre non ? Si l'on s'en tient aux quelques bribes de réponses apportées à ces questions, il y a lieu de remarquer que les causes du cancer infantile restent mystérieuses même si certains spécialistes relèvent des origines génétiques à ces affections. Les cancers pédiatriques seraient le résultat d'un défaut de développement des organes parfois présents à l'état embryonnaire. Selon le Pr Barsaoui « Le cancer pédiatrique peut être lié à des anomalies chromosomiques d'origine génétique. Des vestiges embryonnaires qui devraient disparaître persistent et présentent les prémices de cette affection. Les enfants trisomiques et ceux qui présentent les symptômes de la maladie de Fanconi sont plus touchés par le cancer pédiatrique. » Environnement et alimentation D'aucuns considèrent que les cancers seraient liés à l'environnement et à l'alimentation, …de quoi s'arrêter de respirer et de manger… « Depuis que mon fils a eu sa leucémie. J'ai fait beaucoup de lectures sur la question et je me suis dit qu'on devrait se mettre à manger bio pour le restant de sa vie... Pour que nos enfants ne nous accusent pas. » nous dit Olfa la maman interrogée plus haut. Et même si on n'a pas encore la preuve de ce constat, il serait mieux d'adopter une alimentation plus respectueuse de la nature, comme pour rappeler que le goût vient de la terre et qu'il faut le préserver. Mona BEN GAMRA ------------------------ Des associations contre les cancers pédiatriques En matière des cancers pédiatriques, il ne suffit pas de constater mais de trouver les moyens d'agir. Le travail associatif, fait des pas énormes dans cette voie. A commencer par l'Association « La voix de l'enfant » qui aide les parents des enfants malades à séjourner dans « la Maison des parents » sise à Bab Bnat. Treize lits sont mis à la disposition des parents d'enfants malades hospitalisés (quelle que soit leur affection). « La maison offre un cadre adéquat pour que les parents discutent entre eux de la maladie de leurs enfants et échangent leurs points de vues. » nous dit Mme Amel Jédidi une responsable. L'ATOP, l'Association tunisienne d'Oncologie pédiatrique est une association scientifique formée de compétences multidisciplinaires qui vise à aider les équipes médicales d'oncologie pédiatrique à promouvoir cette spécialité en Tunisie. L'association joue aussi un rôle social en apportant un soutien aux familles d'enfants atteints de cancer. M.B.G. ------------------------ Ce qui reste à faire - La protonthérapie est une radiothérapie de pointe qui donne de nouveaux espoirs pour le traitement des cancers pédiatriques. Cette technique n'a pas fait son entrée en Tunisie. Selon le Pr Barsaoui, cette technique est recommandée dans le traitement du cancer cérébral chez le nourrisson, notamment où la radiothérapie classique laisse des séquelles au niveau du cerveau de l'enfant. - La psycho-oncologie est une spécialité à mi-chemin entre la psychologie et l'oncologie qui fait que le médecin en question soit habilité à traiter la maladie et à prendre en charge psychologiquement le malade. Au service de la médecine infantile et selon le Pr Barsaoui, un personnel paramédical est formé en France pour remplir cette tâche.
