La maladie d'Alzheimer qui touche en particulier les personnes âgées est une maladie difficile à gérer pour les personnes malades et l'entourage aussi. Qu'est-ce que l'Alzheimer, quels sont ses symptômes et ses facteurs de risques ? Comment gérer la maladie pour mieux la vivre ? Nous avons posé des questions à la présidente de l'association Alzheimer Tunisie, Leyla Alouane, qui nous a éclairés sur ce sujet et nous a donné des conseils pour prévenir la maladie. Comment définir la maladie d'Alzheimer ? La maladie d'Alzheimer est une maladie dégénérative du système nerveux central. Il s'agit d'une destruction progressive et irréversible des cellules nerveuses vitales du cerveau. De cause inconnue, elle ne fait pas partie du processus normal de vieillissement mais les dommages causés par la maladie augmentent avec le temps. Combien de personnes souffrent-elles de cette maladie en Tunisie et dans le monde ? En Tunisie, nous avons probablement 80 000 cas. Nous n'avons pas de statistiques officielles. Dans le monde, il y avait 50 millions de cas en 2018. La tendance est à la hausse ! En 2050, l'Association Internationale de la Maladie d'Alzheimer, prévoit 152 millions cas dans le monde et 283.000 cas en Tunisie. Le nombre de nouveaux cas par an des démences est de 8/1000 personnes par an chez les hommes et 14/1000 chez les femmes. Le plus important est de se rappeler que toutes les 3 secondes, quelqu'un dans le monde développe une démence ! Soit 28 800 cas en une journée dont 20 160 cas d'Alzheimer. Comment peut-on diagnostiquer cette maladie ? Lorsque les médecins suspectent une maladie d'Alzheimer, le diagnostic est confirmé pour plus de la moitié des cas. Dans 25% des cas, il peut s'agir d'un autre type de démence (démence à corps de Lewy ou fronto-temporale, ...). Pour les autres cas de troubles mentaux ( 10 à 25%), il peut s'agir de problèmes de santé qui influent sur les capacités cognitives. Généralement, les malades vont consulter lorsque les problèmes amnésiques influencent leur vie au quotidien. Le diagnostic est établi par le neurologue (éventuellement un gériatre) sur la base d'un examen clinique, biologique et radiologique. Actuellement, il est possible de repérer la maladie grâce à un test de mémoire et à deux types d'examens complémentaires : elle peut être détectée grâce à la recherche de biomarqueurs, à partir d'une ponction lombaire qui permet une analyse du liquide céphalo-rachidien. On peut alors déceler une augmentation de la protéine Tau et une diminution de la protéine amyloïde, par l''imagerie médicale. Le PET SCAN permet d'identifier la présence de plaques amyloïdes qui se forment dans le cerveau suite au dérèglement des protéines Bêta-amyloïde et l'IRM met aussi en évidence l'atrophie de certaines régions du cerveau, comme l'hippocampe. Quels sont les facteurs déclencheurs de la maladie? Ce sont plutôt des facteurs de risque et non déclencheurs : le diabète et l'hypertension mal soignés et mal équilibrés. Les facteurs aggravants sont l'âge et le stress. Quels sont ses symptômes? Le premier signe qui attire l'attention est la perte de mémoire et les oublis fréquents qui affectent la vie au quotidien. Le sujet oublie un évènement et ne se le rappelle pas même si on essaie de lui donner des indices pour retrouver la mémoire. L'oubli est total. Le cerveau est incapable de rechercher et retrouver les faits récemment produits. Au début, le déficit touche la mémoire courte puis s'étend progressivement à tous les domaines d'apprentissage et à la mémoire de faits très anciens. Les personnes peuvent parfois oublier le nom de leurs conjoint(e)s de qui elles sont entièrement dépendent(e)s pour leur survie. Elles sont largement ignorantes des événements et des expériences récentes de leur vie. Elles conservent une certaine connaissance de leurs vies passées, mais très peu précise. On observe également des difficultés à planifier ou à résoudre des problèmes, des difficultés à exécuter des tâches familières à la maison ou au travail ou même des activités de loisirs, une perte de notions du temps et de l'emplacement (le lieu). Le malade ne reconnaît plus les dates, les jours, les saisons, le jour et la nuit, sa maison, son lieu de travail, sa ville, son pays... Il y a aussi des difficultés à reconnaître les objets et les images, les lieux... Il ne s'arrêtera plus au feu rouge, ne reconnaît plus le miroir, se trompe entre les toilettes et le salon... Le malade perd progressivement la capacité de comprendre et de dire les mots ou de les lire ou écrire. La perte des objets et la difficulté de retracer le parcours pour les retrouver ou le placement des objets dans des endroits insolites. Le malade perd progressivement la notion du bien et du mal, n'évalue plus les situations et peut avoir un comportement non conforme ou dire des obscénités ... Quel est l'impact sur l'entourage? C'est un énorme fardeau. Les patients ont besoin d'une assistance pour les activités de la vie quotidienne. Par exemple, elles peuvent devenir incontinentes et avoir besoin d'aide pour se déplacer. Le rythme diurne est souvent perturbé et les personnes malades auront un comportement délirant. Ils peuvent accuser leur conjoint d'être un imposteur, peuvent parler à des personnes imaginaires, ou à leur propre reflet dans le miroir. Des symptômes obsessionnels peuvent apparaître, par exemple. Ils ont un comportement répétitif et présentent des symptômes d'anxiété et peuvent être extrêmement violents avec les membres de leur entourage. L'aidant souffre doublement car, en plus de la charge physique, économique, psychique et d'isolement social, il a un sentiment très fort de culpabilité et d'incapacité de mieux faire. Quels sont les traitements adéquats pour soigner la maladie? Le traitement n'est pas curatif. Il vise surtout à maintenir les capacités cognitives restantes. Il faut, en plus du médecin traitant, avoir recours à l'orthophoniste, l'ergothérapeute, le kinésithérapeute, le nutritionniste, le psychologue et surtout l'art-thérapeute. D'autres corps de métier peuvent intervenir selon la situation, comme les infirmiers... Peut-on guérir de la maladie ? Pas actuellement mais la prévention est possible par une alimentation saine et équilibrée, une activité physique régulière, le maintien d'un poids adéquat, l'équilibre du diabète et de l'hypertension, l'activité cognitive (jeux de sociétés, lecture...) et avoir une vie sociale bien remplie... Quel rôle joue l'entourage pour gérer la maladie et apprendre à vivre avec? Il est primordial à la fois d'assurer des soins corporels, voire médicaux et, bien sûr, une prise en charge sociale et psychologique. Ici c'est le rôle de toute la famille pour soutenir l'aidant et le rôle des associations pour l'information, l'orientation et l'aide.
