* « Bien né, mal né ; lois et destinées : demain je serai grand », c'est là le thème traité par d'éminents spécialistes. * A la fatalité s'ajoute la facture trop élevé (3 à 4 mille dinars pas mois) de l'alimentation des enfants atteints de phénylamine. Les produits ne sont pas totalement subventionnés et sont même classés produit de luxe. La phénylcétonurie dite également (PCU), est une maladie génétique grave en relation avec un trouble du métabolisme de la phénylalanine (acide aminé d'origine alimentaire). Elle est responsable d'une arriération et d'un handicap mental progressif en l'absence d'un traitement approprié. Cette maladie est handicapante est toutefois, traitable à condition qu'elle soit dépistée automatiquement dès la naissance du bébé. En Tunisie nous disposons d'un seul laboratoire équipé pour réaliser les analyses nécessaires en la matière et d'un unique service qui prenne en charge cette population ; le service de la biochimie et de la pédiatrie de l'hôpital la Rabta. Les spécialistes accomplissent leur tâche convenablement. Ils veillent rigoureusement à la prise en charge des enfants atteints de cette maladie pour leur permettre de mener une vie normale. C'est un travail de longue haleine qui nécessite aussi, un engagement et une ténacité de la part des parents car, ils endurent une épreuve très difficile. En plus du suivi périodique du développement de l'enfant, ils doivent payer très cher l'alimentation obligatoirement pauvre en phénylalanine. La facture des aliments industriels hypo-protidiques est quant à elle très élevée, puisque son coût varie entre 3 à 4 mille dinars par mois.
« D'après les différentes études multicentriques menées en Tunisie, il existe environ 300 enfants atteints de phénylcétonurie, au stade d'arriération mentale. Actuellement 17 ont pu bénéficier du traitement car ils ont été diagnostiqués relativement tôt », c'est ce qu'a déclaré le Professeur. Marie-Françoise Ben Dridi, professeur en pédiatrie et chef de service de Pédiatrie à la Rabta lors du cercle de la population et de la santé de la reproduction organisé par l'Office National de la Famille et de la Population, placé sous le thème, « Bien né, mal né ; lois et destinées : demain je serai grand... ». Le premier sujet dont on a débattu lors de cette édition a trait au dépistage précoce du handicap chez les nouveaux nés afin de leur permettre de se sentir bien à l'instar de Chaima, âgée de 9 ans. Elle se rend quotidiennement à l'école et mène une vie ordinaire grâce au dépistage précoce de son handicap, contrairement à son frère ainé atteint de la phénylcétonurie et qui souffre d'un handicap mental. Pour ce faire, l'enfant doit suivre un régime alimentaire approprié, strict et pertinent. Elle ne peut pas consommer les lipides ainsi que d'autres aliments. Mais elle est consciente qu'elle doit adopter un régime bien particulier, ce qui facilite la tâche à sa mère. Arafat a risqué lui aussi de souffrir de ce handicap. Heureusement, que sa maladie a été dépistée en temps opportun. Ses parents ne lésinent pas sur les moyens pour lui assurer la prise en charge par ailleurs « très coûteuse », d'après eux. Ils regrettent que l'alimentation indispensable pour le développement équilibré de leur enfant, ne soit pas subventionnée par l'Etat. « Elle est même classée comme étant un aliment de luxe », protestent-ils. Et d'insister ; « Notamment, 250 grammes de farine sont facturées à 34 dinars ». Les larmes aux yeux, les parents avouent qu'ils endurent une épreuve très pénible. Ils doivent être vigilants.
Témoignages Ces deux enfants ont été chanceux car leur maladie a été dépistée. D'ailleurs, Pr Ben Dridi a précisé qu'un dépistage systématique néonatal implique un ensemble de conditions. « Aucun nouveau né ne doit échapper à cet examen, le prélèvement doit être correct et l'acheminement au laboratoire doit être rapide », insiste-t-elle. Et d'ajouter ; « Il faut que l'enfant dépisté soit joignable rapidement pour confirmation du diagnostic et instauration du traitement avant la fin du premier mois ». La spécialiste a précisé que le dépistage se fait en Tunisie « devant un retard des acquisitions psychomotrices, un retard mental et un autisme, comme il se fait chez le nouveau-né où l'en enregistre un cas dans la famille ». Les mesures à prendre Mais quelles sont les mesures prises pour prendre en charge cette frange de la société et sensibiliser contre cette maladie ? En effet, une commission nationale sur la stratégie de lutte contre la PCU a été créée en 2000. Elle œuvre à améliorer la prise en charge des enfants atteints. En témoigne l'obtention d'une suspension ou d'une réduction des droits de douane et de suspension de la taxe sur la valeur ajoutée sur certains produits destinés au secteur de la santé », toujours d'après Pr. Ben Dridi. Une unité de recherche a été créée à cet effet sans oublier l'association ATEMMH qui a vu le jour en 2004 et qui a pour objectif de diagnostiquer et traiter les enfants atteints pour prévenir ou limiter les handicaps. Notamment, une commission nationale mixte a été créée réunissant les ministères de la Santé Publique et des Affaires Sociales, de la Solidarité et des Tunisiens à l'Etranger ainsi que les associations qui interviennent dans le domaine. « Un plan d'action pré, péri et post-natal est préparé. Il a été validé par le Conseil Supérieur de Protection des Personnes Handicapées en 2006 », toujours d'après la spécialiste. Elle aspire dans ce cadre à ce que le dépistage systématique néonatal de la maladie et de l'hypothyroïdie, deux maladies sources de handicap mental, sera fait en Tunisie. Elle appelle aussi à exonérer les traitements des taxes douanières, de la TVA et des taxes à la consommation. La parfaite prise en charge des enfants nécessite aussi la formation des personnes qualifiées à l'étranger et la mise en place de structures adéquates. A quand alors la concrétisation de ces mesures ?
