" A ", étudiante en troisième année. Ayant la vingtaine, la jeune fille est atteinte d'une maladie chronique, la sclérose en plaque* depuis déjà 7 mois. Si les spécialistes recommandent de prescrire un traitement aux patients dès la détection de la maladie, elle n'arrive pas à bénéficier du soin adéquat durant toute cette période. Les neurologues à l'hôpital Fattouma Bourguiba à Monastir (établissement où elle est soignée) ont été indécis et surtout en désaccord par rapport à sa maladie. Cela se répercute certes négativement sur son état de santé, d'autant plus qu'elle ignore les caractéristiques de la pathologie, son développement à moyen et long termes, et ce à cause de l'absence totale de communication avec le cadre médical. La Tunisie célèbrera à l'instar de la communauté internationale la première journée mondiale de lutte contre la sclérose en plaque, et ce mercredi prochain. Cette affection neurologique chronique et invalidante touche 3000 patients dans notre pays. Elle génère plusieurs complications à moyen et long termes, d'où l'importance de la prendre en charge le plus tôt possible. Mais, il ne s'agit pas du cas de la jeune " A ". Souffrant de la maladie depuis 7 mois, elle s'est trouvé obligée de faire la navette entre sa ville natale dans l'une des délégations du gouvernorat de Monastir, et l'hôpital Fattouma Bourguiba. Un long voyage s'est annoncé pour elle dans les couloirs de cet établissement. Un voyage qui reste jusqu'à présent sans fin et sans issue, d'autant plus que la patiente n'a pas réussi à avoir le traitement requis en un temps réduit. Son cas a fait l'objet d'un différend entre les médecins du service de neurologie. Il y a tout juste un mois, ils lui ont prescrit le traitement adéquat. " Entre temps, une nouvelle expérience s'annonce avec la CNAM qui prend en charge ce genre de maladie ", fait remarquer sa sœur. " Il a fallu faire intervenir des cadres pour que ma sœur puisse avoir le traitement assez rapidement. D'ailleurs je dois lui chercher le médicament aujourd'hui ", ajoute-t-elle.
Manque d'information A peine informée sur la maladie, " A ", n'a pas bénéficié d'une prise en charge psychologique. Sa sœur Raja trouve d'ailleurs des difficultés à lui expliquer convenablement les caractéristiques de la sclérose en plaque, ses lésions et conséquences (voir encadré). " Il s'agit normalement de la mission du cadre médical. Ce dernier communique mal et même rarement avec nous ", se désole-t-elle. Pis, " nous avons été informés que ma sœur est atteinte de la sclérose en plaque par un cadre paramédical ", témoigne la jeune qui essaye de s'informer au maximum sur la pathologie. Elle reproche aux médecins de ne pas avoir pris la décision par rapport à la maladie assez rapidement, bien que la famille ait préféré à faire les imageries requises (IRM...) dans des cliniques privées pour accélérer les procédures. " Nous avons opté pour ce choix vainement ", regrette Raja. Car le résultat est le même et les médecins ont mis des mois pour prescrire le traitement alors que d'autres conseillent de prendre en charge les malades très rapidement ". Raja se trouve dans une situation très difficile à gérer. Elle ne sait même pas à qui s'adresser pour que sa sœur soit informée sur sa maladie avant qu'elle n'en subisse des lésions psychologiques. J'ai entendu parler de l'Association Tunisienne des Malades de la Sclérose en Plaque qui va célébrer la journée mondiale de lutte contre cette maladie. Mais elle dois se déplacer de Monastir pour la contacter, et c'est difficile pour elle. Travail oblige. " Nous manquons d'encadrement dans la région. Il importe de multiplier les efforts pour soutenir ces patients et autres ", appelle la sœur. Sana FARHAT --------------------------------------- 1ère journée mondiale de lutte contre la sclérose en plaque L'Association Tunisienne des Malades de Sclérose en Plaque (ATSEP), célèbre la première journée mondiale de la lutte contre la SEP, placée sous le signe : Roulez pour la SEP ou Bouger pour la SEP " le 27 mai 2009. Pour célébrer cette journée, l'association a programmé des activités scientifiques, distractives et caritatives. Il sera question d'une rencontre scientifique, de l'organisation d'un défilé de voitures de collection à l'avenue Habib Bourguiba le même jour et de la distribution des chaises roulantes aux malades.
