En plus des procédures administratives longues et répétitives, beaucoup de patients et leurs familles se retrouvent obligés de parcourir des centaines de kilomètres tous les mois, pour se procurer leurs doses mensuelles auprès des centres relevant de la Cnss dans les grandes villes, relève l'Association tunisienne des hémophiles (ATH) qui œuvre à rapprocher les malades des prestataires de soin et les insérer dans la vie quotidienne, et ce, dès la vie scolaire. L'hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire touchant majoritairement les petits garçons. En Tunisie, on compte plus de 500 hémophiles répartis sur tout le territoire. Comment ces enfants grandissent-ils? Comment vivent-ils et leurs familles avec toutes les contraintes associées à cette maladie? Leurs besoins sont-ils pris en compte dans les écoles et établissements publics? Sont-ils pris en charge correctement et comment notre système de santé répond-il à cette maladie si peu connue? Aujourd'hui, le temps est venu pour s'occuper beaucoup plus des hémophiles, notamment dans les régions se trouvant à des centaines de kilomètres des services de soin. Qu'est-ce que l'hémophilie ? L'hémophilie est une maladie héréditaire touchant principalement les garçons et résultant du déficit d'un facteur de la coagulation du sang. Les enfants hémophiles subissent des saignements répétés qui surviennent suite à des blessures anodines, et dans certains cas plus graves, les hémorragies se manifestent spontanément et sont difficiles à arrêter. Les saignements externes chez les patients hémophiles,qui sont souvent provoqués suite à des chutes insignifiantes, le plus souvent au niveau des coudes ou des genoux, peuvent aboutir jusqu'à la destruction totale de l'articulation s'ils ne sont pas traités dans les plus brefs délais. Le traitement doit en effet, être rapide, précoce et efficace pour éviter toute séquelle des membres qui peuvent aboutir à un handicap mobile irréversible. Dans les cas d'hémophilies sévères, les saignements peuvent se déclencher au niveau des viscères sans aucune raison apparente et s'avérer dangereux pour le pronostic vital. Les garçons hémophiles se plaignent le plus souvent des douleurs liées aux saignements. Le poids de cette douleur retentit sur leur quotidien et sur celui de leurs familles. Les patients les plus jeunes se voient souvent interdits de jeux susceptibles d'engendrer des saignements. Un petit garçon hémophile doit être surveillé en permanence car toute égratignure ou même un simple jeu peut lui coûter de perdre beaucoup de sang et de devoir être admis en urgence à l'hôpital. Accès difficile aux thérapies innovantes Pour éviter le risque de saignement qui menace la vie de ces enfants, il est nécessaire de s'injecter les facteurs de coagulation dès la survenue d'un saignement. Durant les années 1960, le sort des patients hémophiles connut une amélioration avec la découverte des premiers traitements efficaces, obtenus par cryo-précipitation du plasma et qui permettent d'arrêter les saignements. L'affaire de sang contaminé dans les années 1980 a favorisé l'élaboration de nouveaux traitements plus sûrs, utilisant des protéines recombinantes issues de génie génétique évitant tout risque de transfert de maladies virales. Certains traitements permettent même la prophylaxie en administrant les produits avant la survenue même d'épisodes hémorragiques. Néanmoins, en Tunisie ces thérapeutiques innovantes ne sont pas faciles à accéder pour les 477 patients répartis sur tout le territoire tunisien, relève l'ATH. C'est ainsi que les patients tunisiens hémophiles sont pris en charge par les caisses d'assurance maladie, moyennant des demandes de prise en charge temporaires renouvelables auprès de la Cnam deux fois par an, alors que l'hémophilie est une maladie chronique. L'hémophilie ne faisant pas partie du panier des affections prises en charge intégralement dites Apci, comme c'est le cas pour la mucoviscidose ou encore les maladies auto-immunes, le parcours auprès de la Cnam s'avère compliqué pour les patients tunisiens hémophiles. Outre les procédures administratives longues et répétitives, beaucoup de patients et leurs familles se retrouvent obligés de parcourir des centaines de kilomètres tous les mois pour se procurer leurs doses mensuelles auprès des centres relevant de la Cnss dans les grandes villes, fait savoir l'ATH. L'autre bataille livrée par l'association en question réside dans l'insertion du malade dans la vie quotidienne, et ce, dès la vie scolaire. Grâce à des campagnes de sensibilisation auprès de l'administration et du personnel scolaires, l'ATH leur permet d'être formés sur les premiers gestes de secours, et appelle à trouver des solutions permettant de protéger l'élève hémophile en lui aménageant par exemple une classe au rez-de-chaussée ou en le dispensant de certaines activités, telles que faire la queue ou la pratique d'un sport. S.D
