Bien que méconnue en Tunisie, la maladie d'Alzheimer menace de devenir un problème de santé publique puisqu'elle touche 10% de la population de plus de 60 ans. D'ailleurs, le ministère de la Santé s'y investit en construisant un centre de l'Alzheimer en annexe du Service de Neurologie de l'hôpital psychiatrique de la Manouba. Parallèlement, une association, à but non lucratif, a vu le jour le 13 mars 2006 (JORT N°24 du 24/03/2006), j'ai nommé «l'Association Alzheimer Tunisie», présidée actuellement par le Pr Leila Alouane, maître de conférences, agrégée en nutrition et chef du département des sciences de la nutrition à l'Ecole Supérieure des Sciences et Techniques de la Santé de Tunis où elle enseigne depuis plusieurs années. «Notre association a pour objectif de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'apporter l'aide et l'assistance à leurs famille», affirme Mme Alouane. Des symptômes perceptibles Les troubles rencontrés dans la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées touchent les fonctions cognitives. Il s'agit d'une série de symptômes qui comprend : 1. PERTES DE MEMOIRE: au début, ce sont d'abord les faits récents qui ne sont plus traités, et donc oubliés. Puis, il y aura un processus d'effacement des souvenirs, remontant petit à petit l'histoire de la personne. Certains souvenirs seront préservés de tout oubli, d'autres disparaîtront rapidement. Cette perte de mémoire entraîne chez la personne une pseudo réalité qui n'est plus la nôtre. 2. AGNOSIE: cela concerne les capacités de reconnaissances. Elle correspond à l'incapacité d'identifier et de faire le lien avec ce qu'est un objet. Au quotidien, les agnosies sont à l'origine de beaucoup de troubles du comportement, car la personne, ne reconnaissant pas les objets, va avoir des attitudes inadaptées. Dans ce type de maladie, on retrouve spécifiquement deux agnosies bien particulières : .La prosopagnosie: Elle concerne l'impossibilité de reconnaître les visages. L'anosognosie: Il s'agit de la non-reconnaissance de sa maladie. 3. APRAXIE: cela concerne l'incapacité à exécuter des gestes que l'on a appris et acquis petit à petit. Cela touchera des actions compliquées comme l'écriture, pour, à terme, se produire même pour des gestes simples, comme mâcher ou avaler des aliments. 4. APHASIE: elle englobe tous les troubles du langage : les capacités de compréhension et de production. L'incapacité à parler peut se manifester par un vocabulaire réduit, l'utilisation d'un seul mot ou son que le malade décline sur plusieurs tons ou encore l'utilisation d'un jargon qui n'a aucun sens. 5. DESORIENTATION SPATIO-TEMPORELLE: c'est l'incapacité à se situer dans le temps et à se représenter l'espace dans lequel on évolue. 6. TROUBLES DE LA PENSEE: la pensée se développe depuis la naissance pour arriver à maturité à la fin de l'adolescence. C'est elle qui nous permet de conceptualiser ce que l'on ressent, de le comprendre, d'anticiper ce qui est raisonnablement déductible, donc de vivre dans un monde qui nous paraît à peu prêt stable. Le malade ne peut plus suivre le cours de sa pensée, et cela entraîne les répétitions des questions et/ou l'arrêt en pleine action. 7. TROUBLES DU COMPORTEMENT: le malade répond à ses impulsions ; il ne peut plus décider de faire ou de ne pas faire, dire ou ne pas dire. Ces comportements vont influencer la perception que l'on a de la personnalité du malade qui se comporte de manière frustre. 8. LA PERSEVERATION: la personne a tendance à redire ou refaire les mêmes choses. A terme, cela peut être très répétitif. Il est important de lire ces données en gardant à l'esprit que chaque malade a un développement de lésions qui lui est propre et donc une apparition particulière des symptômes. Il est toujours étonnant de voir que certains aspects de la maladie sont parfois très précoces chez certaines personnes, alors que pour d'autres, ces aspects peuvent rester peu exprimés, même à un stade ultime de la maladie. Et il est toujours important de reconnaître ces signes évocateurs afin de poser le diagnostic à un stade précoce, « Mais sans en faire une psychose ! » signale Mme Leila Alouane. Une prise en charge spécifique Tous ces symptômes, reprend Mme Alouane, font que l'Alzheimer pose un certain nombre de problèmes. D'abord, au sein de la famille: le malade ne peut pas accepter les mesures que l'on peut être amené à prendre, des mesures qui lui semblent totalement injustifiées et qui suscitent des réactions d'agressivité, aggravées par ses changements d'humeur et des troubles du comportement. Cette atmosphère pesante fait régner une ambiance pénible qui finit par désespérer l'aidant. Un aidant qui se voit dans l'obligation d'assister aussi souvent que possible le parent malade aussi bien physiquement que psychiquement et financièrement (le coût de la maladie est estimé à 5 Mille DT/an). En plus, la maladie fait que la personne atteinte est dans l'incapacité de reconnaître ses proches dans un stade avancé, ces derniers se retrouvent alors seuls face à ce malheur. Un autre problème aussi important et dont les répercussions peuvent être bien plus graves se pose est celui des conséquences juridiques, soit de son fait, soit par abus de tierces personnes à son encontre, y compris la famille proche. Entre les premiers symptômes de la maladie d'Alzheimer et l'état de démence profonde de la fin, il peut s'écouler plusieurs années de lente progression durant lesquelles la maladie n'est pas suffisamment flagrante pour justifier une mise sous tutelle, mais suffisamment négative pour influer sur le comportement du malade. En effet, l'alzheimer souffre d'une perte de mémoire qui entraîne chez lui une pseudo réalité qui n'est pas la nôtre. Si il a perdu 20 ans de souvenirs, il se croit 20 ans plus jeune et se croit vivre le quotidien qui était le sien à cette époque -là. C'est ce qui peut expliquer des demandes qui peuvent nous sembler délirantes. Et avec la perte de la notion du bien et du mal, on voit alors la personne modifier sa perception de sa réalité violant des lois (agressivité, vol, violation de propriété privée…) Accepter, accompagner Alors comment s'y prendre ? D'abord il faut savoir qu'il n'y a rien de honteux à demander de l'aide et des conseils. Il est très important que les familles, vivant avec des malades, acceptent de se faire aider. Et dans la mesure du possible, il faut commencer par accepter la maladie et prendre soin de soi pour pouvoir faire face. Il faut toujours se rappeler que l'Alzheimer ne fait pas exprès, ses explosions de colère ne sont pas intentionnelles ni préméditées, donc il ne faut surtout pas s'énerver. Il faut se rappeler aussi que la maladie en elle-même n'est pas agressive : la désorientation spatio-temporelle, l'incapacité à extérioriser la peur et l'agnosie, font qu'il adopte des réactions violentes qui cèdent aux manifestations d'amour ! C'est parfois à cause de cette agnosie spécifique qu'ils ne reconnaissent pas les personnes, et non pas pour un problème de mémoire. Beaucoup compensent par la voix et c'est pour cela qu'il est recommandé de parler très souvent à la personne pour entrer en relation avec elle. Car malgré les apparences, jamais la communication n'est rompue avec celui dont l'intelligence disparaît peu à peu. Elle ne passe peut-être plus par la parole mais par les gestes et les comportements dont il faut apprendre à décoder le sens. Bien qu'il ignore parfois son nom et celui de son entourage, qu'il soit incapable à accomplir les gestes élémentaires de la vie, le malade, jusqu'au bout de sa maladie, est un être humain qui souffre, qui demande du respect, qui perçoit toujours de nombreux éléments de son environnement. C'est ainsi que certaines mesures, précautions, conseils s'imposent et doivent être connus. Nous vous en citons certains : * Parlez clairement, distinctement et doucement en favorisant des phrases courtes et en regardant le malade dans les yeux. * Il est fréquent qu'un malade ne réponde pas correctement à une demande orale qui lui est faite de manger, mais lui placer une fourchette dans sa main lui permet de retrouver le geste par automatisme. * Essayez de garder les mêmes repères spatiaux. * Ne pas s'acharner à essayer de lui donner des explications, aussi simples soient elles, car le niveau d'apprentissage est réduit à zéro. * Respectez-le, aimez-le ; il a besoin de beaucoup d'affection (le contact de la main, un sourire, parler d'une voix douce…) * La santé du malade est importante. Préparez-lui des repas nourrissants, offrez-lui suffisamment à boire et offrez-lui l'occasion de faire de l'exercice. De même, une surveillance accrue s'impose, vous devez toujours avoir les numéros d'urgence près du téléphone. Organisez-vous de telle façon que le malade ne soit jamais seul. * Vous devez comprendre les nombreux problèmes d'ordre juridique soulevés par la maladie d'Alzheimer. Le malade arrive de moins en moins à prendre des décisions au fur et à mesure que la maladie s'installe. Vous devez veiller à ce que quelqu'un puisse les prendre à sa place. * Vous devez être au courant de la situation financière du malade. Il s'agit de protéger ses intérêts et son avenir. N'hésitez pas à faire faire rapidement des procurations, à aller voir votre banquier. N'hésitez pas, non plus, à prendre toutes les précautions (mise à l'abri des chéquiers, changement d'intitulé en cas de compte joint…) * En cas de comportement inadéquat, essayez d'éviter de crier ou de vous énerver. * Ne prenez pas pour vous un mot blessant ou un comportement verbalement agressif. * Ne restez pas seul(e), essayez de trouver des soutiens autour de vous. Une association dédiée, utile L'Association Alzheimer Tunisie tente de faire face à cette maladie, présidée par intérim par Mme Leila Alouane; une femme battante et pleine de volonté, à l'âme noble et l'esprit fin, si touchante et enthousiaste que l'on est tout de suite acquis à sa cause. Elle nous énumère les objectifs de l'association : 1. Informer et éduquer le grand public pour qu'il puisse reconnaître les signes et symptômes, et ainsi consulter un médecin, le plus précocement possible. 2. Venir en aide à l'entourage/aidant, assurer un suivi, créer un « call center » pour pouvoir être à l'écoute et être les plus proches possibles. 3. Former des aides soignant/ axillaires de vie. 4. Bénéficier d'une prise en charge 100% remboursable par la CNAM, et essayer de simplifier les démarches administratives (en ayant par exemple un code unique…) 5. Créer un centre de jour spécialisé. Tout cela demande des fonds et c'est ce que les membres de l'association essaient d'obtenir auprès des cœurs nobles et généreux des Tunisiens ! Je tiens à remercier Mme Leila Alouane pour sa disponibilité et l'accueil cordial qu'elle m'a réservé, et à saluer l'effort qu'elle fournit au sein de l'association; une rencontre grand public aura lieu le 15 Mai 2009, je vous conseille vivement d'y assister. Pour plus d'informations : Site web: http://www.alzheimertunisie.com/ Email : [email protected] Si vous avez des questions, témoignages… N'hésiter pas; Contactez nous! Voici une sélection de divers ouvrages ou revues très utiles. Je citerai en particulier : * Comment vivre avec un Alzheimer du Dr Michèle MICAS * Maladie d'Alzheimer – À l'écoute d'un langage du Dr Louis PLOTON * La nuit tous les vieux sont gris de Jérôme PELISSIER * La mort est une question vitale d'Elizabeth KUBLER-ROSS * Alzheimer, le cerveau sans mémoire – Revue La Recherche Hors série N° 10- janvier mars 2003
Rym Messaoudi Lire aussi l'article Alzheimer : journée débat ce 15 mai 2009
