Depuis la découverte de sa maladie, la jeune fille a décidé de prendre sa vie en main et de combattre les préjugés et les idées reçues. Elle s'appelle Lamia Hakim et n'a que 26 ans. Vêtue d'un jean slim, de baskets, pull-over manches longues, de gants pour se protéger les mains et de son fameux «masque» et lunettes solaires spécial enfant de la lune. Nous avons rencontré cette jeune femme à l'aspect frêle et délicat dans un salon de thé, pas très loin de la faculté des sciences, où elle mène des travaux de recherche en tant que doctorante en sciences biologiques pour discuter à bâtons rompus de sa vie d' «enfant de la lune». En ôtant son masque, nous avons pu découvrir son visage aux traits fins, sa bouche bien dessinée, ses yeux pétillants et surtout ses nombreuses taches de rousseur parsemant son visage, son cou et ses mains et dues à une hyperpigmentation de la peau. La jeune, enfant de la lune, nous a alors parlé de son parcours, de sa vie, de son combat contre la maladie, de ses objectifs, de son espoir et ce qu'elle attend de la vie …. Tout a commencé d'ailleurs pour elle à partir de l'âge de deux ans, quand le verdict est tombé comme un couperet : ‘‘Votre fille est atteinte de « Xeroderma pigmentosum »'', annonce le médecin aux parents de la petite fille qui doit désormais se couvrir pour se protéger des rayons ultra-violets. Ce n'est que quelques années après que notre héroïne dans la vie comme à l'écran (elle a joué son propre rôle dans le film « the girl of the moon » projeté lors des dernières JCC) a décidé de prendre sa vie en main, de combattre les préjugés et changer le regard des autres. La jeune fille de la lune s'est remémoré ses premières années, quand elle avait à peine quatre ou cinq ans et quand elle a été privée de jouer à la balançoire à la maternelle, dans la cour comme toutes les petites filles de son âge. A l'époque, elle ne comprenait pas pourquoi on lui interdisait de s'exposer au soleil. Le long combat pour ne pas céder aux tentations de l'enfance va commencer… La petite fille a réussi à faire de sa maladie une force, surmontant le regard hostile et le rejet des autres. Devenue une jeune femme au timbre de voix suave, elle nous a parlé de sa réussite scolaire et universitaire — elle est l'une des premières enfants de la lune a avoir obtenu son bac et son diplôme universitaire — et de ses passages à la radio et à la TV, avant de s'orienter vers le domaine politique et d'occuper le poste de membre du conseil municipal à El Mourouj. Les succès s'enchaînent. Elle devient très célèbre, grâce à la médiatisation, comme en témoigne la réaction des gens qui l'a rencontrent dans la rue. C'est sa joie de vivre et son amour pour la vie qui lui ont permis de poursuivre sa route sans trop s'attarder sur les désagréments et les obstacles qu'elle rencontre sur parcours à cause de sa maladie ! La jeune fille, pleine d'espoir et de vie, s'est fixé un objectif : convaincre toutes les personnes qui doutent de leurs capacités, qu'elles sont capables de réussir leur vie. Cette danseuse de « batchata », car elle pratique aussi la danse latine depuis plus de six ans déjà, a compris finalement que la vie est ainsi faite et qu'il faut faire avec et s'aimer comme on est. Cette battante qui a passé son enfance et son adolescence, cloîtrée chez elle durant tout l'été, passant de longues heures dans sa chambre à se morfondre attendant que la lune fasse son apparition pour pouvoir sortir et faire de longues balades nocturnes, gère bien son quotidien aujourd'hui et mène une vie presque normale. Avec l'âge, la jeune fille a appris à accepter le regard de l'autre et la curiosité parfois mesquine de certaines personnes…. « Il faut accepter la vie, il faut vivre avec. Je suis née comme ça, je vis comme ça et j'existe comme ça. C'est là que réside ma force et est mené mon combat… Je vis au jour le jour, sans penser à l'avenir je me focalise sur moi-même afin de combattre les préjugés et les idées reçues», nous a-t-elle expliqué. Notre jeune héroïne achève son histoire sur une note pleine d'espoir : « Tout ce que je viens de raconter, tout ce que j'ai vécu, mon expérience, ma souffrance, mes maux, mon combat… est chapeauté par une conviction, que la vie est belle, que si on a eu la chance d'exister, alors il faut en profiter au maximum. Il faut vivre sa vie sans trop se poser de questions et l'accepter telle qu'elle est… Je me bats aujourd'hui pour transmettre cette leçon de conduite à tout le monde ».
