Depuis 1985, année où le premier cas de VIH a été diagnostiqué en Tunisie, le sida demeure un sujet tabou à tous les niveaux de la société. Les premiers à en pâtir sont évidemment les malades. En Tunisie, au moins 75% des fonds pour la lutte contre le sida viennent de l'étranger, comme c'est le cas au Kenya, au Niger et au Zimbabwe. Le nombre de personnes atteintes du VIH en Tunisie (autour de 1.500) est faible en comparaison aux trois pays cités, où on dénombre respectivement 1.6, 3 et 1.2 million personnes atteintes (rapport Onusida 2012). Mais la prévalence du VIH/ sida en Tunisie a augmenté, avec 24 pour 100.000 habitants en 2010, contre 6.4 en 2000 selon les statistiques sanitaires mondiales 2012 de l'OMS. Si l'accès est gratuit à la trithérapie et le contrôle systématique des produits sanguins est garanti par les autorités, le travail de sensibilisation et de soutien aux sidatiques est, quant à lui, entièrement assuré par la société civile. Or celle-ci est entièrement dépendante du Fonds mondial, et le budget dont elle bénéficie n'est pas suffisant pour mener à bien toutes ses actions. «Notre programme avec le Fonds mondial se termine en février 2013, et rien ne garantit que dépassé cette date nous aurons à nouveau une subvention», s'inquiète le président de l'association GS++, une association de soutien des sidatiques par les sidatiques. Le groupe distribue des préservatifs et des seringues neuves à des personnes exposées au VIH, et aide les malades à surmonter certaines difficultés, très difficiles à affronter seuls. Médicaments non disponibles La première grande difficulté pour un sidatique en Tunisie est de trouver les médicaments adaptés, au moment adéquat. En effet, tous les traitements ne sont pas forcément disponibles dans les pharmacies hospitalières, et pour faire une nouvelle commande, il se passe beaucoup de temps avant que le patient ne reçoive quoi que ce soit. Pourtant, les retards dans la prise de médicaments peuvent être lourds de conséquences pour les malades, avec le risque d'augmentation des infections opportunistes et le développement du phénomène de résistance médicamenteuse. Les malades sont parfois contraints d'arrêter temporairement leur traitement, ou de le changer par un autre, pas forcément adapté à leur cas. Pour éviter cela, les bénévoles dans les associations se débrouillent pour se procurer les médicaments qu'il faut et les redistribuer. « Il y a des gens qui ne prennent pas leurs cachets, ou qui oublient de le faire. Au lieu d'être jetés, nous récupérons ces médicaments et les redistribuons à ceux qui en ont besoin », confie le président de GS++. Autre moyen pour pallier ce problème, la collaboration entre associations, aussi bien tunisiennes qu'étrangères. Jimmy, actif au sein de l'Association tunisienne de lutte contre les MST-sida (Atl MST sida), révèle que cette dernière reçoit des médicaments de l'association française « Survivre au sida », depuis 2000, ce qui lui permet de dépanner ponctuellement certains malades. Discrimination Outre les ruptures de stocks d'antirétroviraux, les sidatiques souffrent de la discrimination, même au sein des hôpitaux. Michelle-Pom, une immigrée africaine de 35 ans, fait régulièrement sa dialyse dans un hôpital de la capitale. Depuis qu'elle a appris qu'elle était séropositive, elle n'a plus le droit de se laver à l'hôpital sous la pression des autres patients, et les infirmières ne veulent plus lui servir ses repas. Sans l'Atl MST sida, la jeune femme n'aurait pas eu accès aux soins gratuitement, parce qu'elle est étrangère et n'a donc pas le droit à la prise en charge par l'Etat tunisien. A titre indicatif, les traitements coûtent, selon les cas, entre 350 et 500 dinars par mois. Les associations n'ont de cesse de sensibiliser les autorités compétentes aux problèmes que peuvent avoir les sidatiques en Tunisie, mais celles-ci ne veulent rien entendre. Du côté de la législation, rien ne protège les sidatiques du licenciement abusif par exemple. Des textes de loi existent, mais ils sont punitifs. 1 à 3 ans d'emprisonnement pour ceux qui « concourent délibérément par leur comportement à la transmission de la maladie dont elles sont atteintes à d'autres personnes » (Loi n° 92-71 du 27 juillet 1992, relative aux maladies transmissibles, Article 11). Au regard de l'administration, le sida n'est pas considéré comme une maladie chronique mais comme un handicap. Ainsi, les sidatiques bénéficient d'une carte qui leur permet de se déplacer gratuitement, mais celle-ci n'est d'aucune utilité quand il s'agit de se faire rembourser des médicaments couteux (hormis les antirétroviraux) par la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam). En 2012, on continue d'ignorer le sida en Tunisie, parce que pour les gens, c'est une maladie associée au péché, selon Slim, un sidatique tunisien qui s'est exprimé sur les ondes d'une radio française en ligne. Jusqu'à quand, cette politique de l'autruche ?
