C'est la maladie de l'oubli, du vide, du silence. Souffrir jusqu'à en oublier les dates, les mots, les lieux, les personnes... Souffrir jusqu'à s'oublier soi-même. Découverte au début du 20ème siècle, la maladie d'Alzheimer est la plus fréquente des maladies neuro-dégénératives. Affectant le bon fonctionnement du cerveau, elle toucherait entre 28 et 33 millions de personnes dans le monde, selon les estimations de l'Organisation mondiale pour la santé (OMS). En Tunisie, près de 57 000 personnes en seraient atteintes, soit autant de familles concernées. Si le patient sombre peu à peu dans la maladie et devient chaque jour de plus en plus dépendant, souvent, trop souvent même, on oublie la souffrance des siens. Des maux et des mots. Comme pour toute pathologie grave ou lourde, l'annonce du diagnostic médical est toujours une épreuve douloureuse tant pour les patients que leurs familles qui ignorent tout ou presque de la maladie et de son évolution. Si les proches ont commencé depuis des mois à remarquer quelques symptômes, ils ne savent pas forcément quel sera le devenir du patient. Jour après jour, ils se familiarisent avec cette maladie qui évolue en silence. Stade après stade, le patient sombre, nécessitant à un certain moment une surveillance et une assistance continues. Jour après jour, les proches aussi se familiarisent avec la maladie et adaptent leur mode de vie à celui du patient. Walid, jeune entrepreneur trentenaire, en sait quelque chose. Sa mère souffre de la maladie d'Alzheimer depuis des années. Il mène son combat avec toute l'énergie et le courage que procure l'amour filial. Le témoigne qu'il livre est poignant, bouleversant : « Ma mère est à un stade bien avancé de la maladie. Chaque jour, je fais attention aux escarres qui apparaissent dès que la personne devient sédentaire. Et là, ça devient un combat permanent pour que ces escarres ne s'ouvrent pas d'avantage surtout avec les protections intimes de qualité médiocre en Tunisie. Sans parler du temps que je passe, chaque matin, à scruter pratiquement chaque centimètre de son corps et à scruter ses grimaces pour voir s'il n'y a pas de signes d'autres maladies vu qu'à un stade assez avancé, le malade oublie même les paroles pour exprimer ce qu'il ressent. Vivre avec une personne souffrant d'Alzheimer, c'est vivre dans la paranoïa. Le moindre faux mouvement peut s'achever par une catastrophe comme une chute du lit qui peut lui être fatale. La paranoïa te pousse chaque jour à penser à la mort. Chaque matin, tu te réveilles en te demandant si c'est le dernier jour car malheureusement, cette maladie c'est un « one-way » ticket vers la mort. Tu observes la personne mourir très lentement devant tes yeux sans pouvoir rien y changer. J'ose même dire que l'Alzheimer est pire que le cancer d'une certaine façon car la personne est là, devant toi, sans aucune chance de survie. Avec le cancer, au moins, il y a la chimiothérapie et autres traitements. Malgré la douleur, tu gardes toujours un petit espoir que la personne va s'en sortir. Mais avec l'Alzheimer, ta vie devient insipide, grise, morbide. Nombreuses personnes de mon entourage me reprochent de ne pas assez soigner mon image. Je leur réponds tout simplement que je suis en deuil à l'intérieur de moi-même depuis une dizaine d'années, depuis que cette satanée maladie a frappé à notre porte. Même notre maison, ce coin paisible et modeste, est en deuil. Donc forcément que je n'ai pas le cœur à la fête et forcément que je n'ai aucune envie de me mettre sur mon 31 et de soigner mon apparence. Tout simplement car je n'ai goût à rien. Je n'ai aucun plaisir. » Des paroles simples mais percutantes qui témoignent d'une grande souffrance, à l'image de celle des proches des patients de l'Alzheimer. Dure épreuve en solitaire Mais si Walid a la chance d'être entouré de sa famille et soutenu par ses proches et amis, d'autres n'ont pas cette chance et se retrouvent à lutter seuls contre cette maladie pour alléger les souffrances de leur proche souffrant et en prendre soin. Un autre jeune homme, vivant seul avec sa mère malade, livre lui aussi un témoignage très touchant : « C'est dur d'affronter cette maladie seul et que le malade est l'être qui t'est le plus cher au monde. Tu ne peux plus ni t'éloigner, ni voyager, ni profiter de la vie car chaque minute compte et chaque erreur ou inadvertance peuvent être fatales. A l'heure où les jeunes de mon âge sortent et prennent du bon temps, moi je pense aux médicaments de ma mère, à la prochaine douche, à sa nourriture et à l'alarme que je dois régler pour me réveiller deux fois par nuit pour l'assister. Ceux qui m'ont parlé de cette maladie au début m'ont dit qu'elle nécessitait la présence de quatre ou cinq membres pour qu'ils se relaient au chevet du malade. Mais moi je n'ai personne pour m'aider à prendre soin de ma mère d'autant plus que je dois aussi travailler pour subvenir à nos besoins donc je pense toujours à l'essentiel et aux choses prioritaires c'est pourquoi je n'ai pas le temps de m'occuper de mon apparence ni de ce que les gens peuvent penser de moi et de mes cheveux ébouriffés. » Au mois de septembre, la Tunisie célèbre, à l'instar des autres pays, le mois de la sensibilisation à la maladie d'Alzheimer. C'est l'occasion pour les proches des patients de rencontrer des spécialistes qui leur prodigueront conseils et recommandations mais aussi d'autres familles de malades pour des moments d'échange et de partage. Les 23 et 24 septembre prochain se tiendra à Tunis, le 1er congrès Alzheimer organisé par la Société tunisienne de lutte contre l'Alzheimer STLA, avec des conférenciers et participants de Tunisie mais aussi de France, des Etats Unis et d'Afrique du Sud. En Tunisie, il n'existe actuellement que de rares structures d'accueil et de prise en charge des patients atteints d'Alzheimer. Parmi ces centres, citons l'AFA Center (Alzheimer Family Assistance) mais aussi Dar Nana qui offrent l'hospitalité et différents soins aux patients atteints d'Alzheimer.
